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La craniosténose touche beaucoup plus d'enfants que l'on ne le crois. Il s'agit d'une déformation du crane.Je l'ai eu moi même, je ne sais pas la cause de cette " maladie " . A 3 mois,alors que je n'était que toute petite, j'ai subbit une grande opération de plusieurs heures à l'hopital de la Citadelle à Liège. Si on ne m'opérais pas, c'était la mort qui m'attendais. Si on m'opérais, soit la vie, soite la mort. Il y a 2-3 jours d'içi j'ai regardée mes radios, j'ai été choquée, dégoutée, j'ai pleurée. Quand je regarde dans les autres de recherches comme google ou autres, je vois tout ces enfants qui l'on eut et je me dit que j'ai eu beaucoup de chance de ne pas avoir de séquelles.
Avec la tête que l'on attrape, les gens peuvent en parler avec humour, c'est mon cas, on me dit alienne, moi même j'en rigole, quand je suis conne je dit " c'est a cause de mon opération à la tête". D'autres en souffre beaucoup et ne veulent pas en parler. Le seul truc que ça vous laisse, et que l'on vois, c'est une grande cicatrice, pour moi elle fais le tour de ma tête, d'une oreille à l'autre.

En image, le type de craniosténose que j'ai eu. Mais j'ai eu en + la plaque frontale qui retombais sur les yeux.